Il LUPUS non e' un personaggio dei fumetti...

Lupus...alzino la mano quanti ignorano il significato di questa parola..
Fino a qualche anno fa sarei stato tra coloro che la avrebbero alzata ... LUPUS ??? mai sentito !!!

E poi un giorno il lupus è entrato marginalmente nella mia vita. Un giorno ho scoperto che una delle mie più care amiche, con cui ho condiviso 12 anni di attività artistica, ne era affetta. E da quel giorno ho piano piano preso coscienza di quanto grave sia questa malattia, di quanto possa stravolgere l’esistenza stessa di una persona.

Ho scoperto fino a che punto la forza d'animo sia disposta a reagire per trovare, anche nelle situazioni più difficili lo stimolo per continuare. Ho visto questa mia amica tornare a ballare con me su un palcoscenico. E' tornata a sorridere di nuovo, la ho vista sudare,combattere e credere in cio' che facevamo. La ho vista vivere come se almeno in parte potesse cancellare ciò che stava succedendo dentro di lei. La ho vista trovare l'amore e sposarsi con una persona altrettanto meravigliosa che più di ogni altro condivide con lei la quotidianità di questa situazione.

Ora e' bene che io smetta di scrivere per non cadere inevitabilmente in frasi patetiche e scontate cercando di spiegarvi una realtà che ancora oggi e’ per me lontana e incomprensibile. Preferisco che a parlare siano le parole che lei ha scritto qualche anno fa e che mi ha gentilmente concesso di pubblicare: _____________________________________________________________
"Ricordo quei giorni benissimo. Era l'agosto di 3 anni fa. Cominciai ad accusare quei dolori "strani" alle giunture, alle mani, ai piedi: ero in vacanza al mare. Mi sentivo un po' strana e non comprendevo la causa di quel dolore. Ingenuamente pensai che il sole caldo mi facesse passare il male alle ossa e ogni giorno stavo al sole e in acqua, pensando di star meglio, pensando che il sole potesse aiutarmi a spazzare via quella "stanchezza" di un inverno freddo.
Ma stavo male, sempre di più. Fino a ritrovarmi nel mio letto di Torino immobile: la notte non passava mai, era infinita, il dolore non mi permetteva di chiudere occhio e neanche di girarmi nel letto per cercare la posizione più comoda. Paura, angoscia, pianto..che sta succedendo? Stavo bene prima, e ora??? Iniziano gli esami, i dottori. qualcuno riesce anche a dirmi che ho l'esaurimento nervoso, tanti di loro non credono al mio dolore fisico. Non esageravo, avevo un dolore mai provato, indescrivibile e non mi permetteva di avere neanche la lucidità mentale per stare tranquilla. Un giorno incontrai il dott. Modena alle Molinette che sembra non stupirsi del mio male e da lì a poco arriva quel giorno. Un giorno che non dimenticherò.
Un giorno che segna la mia vita; quel giorno è parte di me ora e lo ricordo spessissimo, come la fase di cambiamento inevitabile. "Hai il lupuseritematososistemico" mi disse il medico . Mi suonava come una parola unica, formata da 1000 lettere mescolate insieme che non mi dicevano nulla, ma temevo ciò che avrei sentito dopo.
Da quel giorno tutto cambiò: l'idea di me stessa, l'idea degl'altri, la visione della vita. La vita per me non aveva inizio ne fine, ero un piccolissimo essere che vagava inutilmente nell'universo. Mi sono spesse volte incolpata, pensando di essermi procurata tutto io con le mie mani. Tornando a quei giorni..iniziai a leggere affannosamente enciclopedie mediche, internet, cercando affannosamente notizie, per sapere, per capire. Leggo e piango, il dolore che ho non mi permette di pensare ad altro. Rivedo costantemente i giorni in cui guidare l'auto era impossibile, prender un bicchiere in mano era un'impresa. La voglia di volare dalla finestra aumentò a tal punto che chiesi aiuto e andai da uno psichiatra.
Da quel momento inizio una cura antidepressiva che nel giro di un anno mi aiutò a rivedere tutto ciò che mi circondava. Non avevo futuro dentro di me, il giorno che vivevo era l'unica realtà possibile, e il domani non esisteva. Vivevo nel mio mondo e chi stava accanto a me forse non poteva capire. Sola, volevo stare sola, non uscivo di casa, non volevo attraversare la strada o non avevo nulla da dire a nessuno, non m'importava che gli altri stessero bene o male, nulla mi toccava, neanche la morte. Mi facevo negare al telefono e non uscii di sabato sera per un sacco di tempo. I miei genitori mi sono stati vicino a loro modo, il modo migliore, quello di un genitore che ama il proprio figlio. Paradossalmente questa malattia ha fatto in modo che ci unissimo in modo particolare e profondo.
Il lupus a me ha toccato il sangue: febbre, artrite, piastrinopenia, luecopenia, astenia, debolezza, depressione. Questi anni passano tra continui esami, visite, giorni di stanchezza, giorni di depressione. Per gli altri stai bene, ti vedono bene, ma ha volte tu ti senti malissimo e non sai neanche spiegarlo. Sei noiosa se non esci mai perché sei sempre stanca.Mi dicevano " Perché non vai da quel dottore amico mio che ha guarito tanta gente?" " E' solo un momento, pensa positivo!" Odio sentirmi dire le frasi retoriche! No, non è solo un momento, è una malattia cronica caspita!. Non si guarisce!
Tutto questo è realtà ed è proprio questa che bisogna accettare: ciò non vuol dire non combattere e non essere mai più felici! Ma tu vorresti che tutti riconoscessero la tua malattia e ti accettassero con lei, con i disagi che ciò comporta senza continuare a far finta che non sia nulla d'importante. Quando qualcosa di grande ci cambia la vita, bella o brutta che sia, noi stessi cambiamo e non vogliamo che gli altri si comportino come prima perché non è obbiettivamente come prima, ma se veniamo accettati con i nostri limiti comportamentali, forse viviamo meglio anche noi. Sta sicuramente anche a noi spiegare chiaramente cosa proviamo a anche cosa desideriamo, perché chi ci sta vicino soffre quasi quanto noi e noi stessi dobbiamo accompagnarli nel nostro cammino.
Non stiamo in silenzio."

Manuela
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Non posso, non voglio e non credo di dover aggiungere altro se non che tra i miei link c'è quello che può permettervi di saperne un po' di più...spero possiate trovare il tempo di dare un' occhiata..

Grazie Manu, grazie per il tuo esempio, la tua disponibilità, la tua dolcezza..